dagboek
Dag van de duidelijkheid
Ik word wakker om 4 uur en werk mezelf naar het toilet om vervolgens te gaan kolven. Productie komt nu aardig op gang en ik noteer 50 ml op de teller. Ik schrijf het verslag van de voorgaande dag en gooi die online en probeer daarna nog wat te slapen. Om 8 uur word ik opnieuw wakker en staat de dame van het ontbijt klaar. Snel gooi ik 2 boterhammen en een kopje koffie naar binnen en ga gelijk beginnen met mijn 2de kolfbeurt. Wederom 50 ml op de teller, we zijn lekker bezig! Mijn verpleegster Marjon doet mijn controles, ik werk de gebruikelijke 2 paracetamol, 1 diclofenac en magnesiumtablet weg en maak me klaar om te gaan douchen. Deze keer gaat het al een stuk beter en kan ik ook al redelijk goed staand douchen en ik knap aardig op na zo'n poedelbeurt. Inmiddels loopt het alweer tegen 11-en en kan ik zo mijn eerste bezoek ontvangen dus ik bel even naar de neo om te vragen hoe het met Joshua is. Zijn verpleegster is vriendelijk en geeft aan dat hij een goede nacht heeft gehad, ze kwam net uit de artsvisite en wist te vertellen dat z'n voeding verhoogd wordt naar 8 ml (elke 2 uur) en dat ze willen proberen om de druk van de cpap af te bouwen naar een piep 5. Verder gaf ze aan dat de arts vanmiddag met ons wilde praten over de huidige stand van zaken dus daar maken wij een afspraak voor.
Na alle info door te hebben gegeven aan Antoon, die inmiddels ook bijna onderweg is, ga ik snel nog even kolven voordat Karen er is. Weer een goede 42 ml erbij, ik haal Joshua serieus in.
Net wanneer ik klaar ben komen Karen en kenza binnen met een mooi rode hartjesballon. Terwijl wij een beetje bijpraten staat mijn volgende visite Annelies voor de deur met een lief bloemetje. Ik vertel in sneltreinvaart even het hele verhaal, werk mijn lunch naar binnen en dan komt ook Antoon de kamer in. We gaan met z'n allen richting de neo, kenza moet even op de gang wachten want zij mag de afdeling niet op, dus ga ik eerst met Annelies en Karen. Ze merken op dat hij toch best wel klein is, wat ook logisch is want hij is toch evengoed best wel prematuur. Als al het mooie eraf gekeken is gaan zij weer weg, het is immers ook bijna einde bezoektijd en kenza staat nog steeds bij Antoon op de gang. Ik neem afscheid en wacht tot Antoon binnen komt waarna wij even bijgepraat worden door de verpleegkundige. Ze geeft aan dat hij al op de piep 5 is gezet met z'n cpap en dat dat tot nu toe redelijk goed gaat. Z'n voeding gaat dus nu naar 8 ml en hij krijgt extra eiwitten want hij is toch al behoorlijk afgevallen naar 1695 gram. Gino viel in het begin ook behoorlijk af en dit is normaal mits het binnen de 10 procent valt. Ook Gino viel meer dan 10 procent af en met zo'n goed geboortegewicht als Joshua maak ik mij daar nog niet zo'n zorgen over, het is nu wel zaak om de komende dagen niet nog meer af te vallen. Verder geeft ze aan dat ze rond 14:00 uur Joshua wil verzorgen, luier verschonen en of wij daarbij willen helpen dan kunnen we aansluitend met de arts praten. Dat komt ons goed uit dus we vertrekken weer richting mijn kamer zodat ik even kan kolven, wederom een goede 45 ml en Antoon gaat even lunchen. Als ik nog even heb gelegen komt Antoon mij weer ophalen en vertrekken we met rolstoel richting Joshua. Daar aangekomen mag ik direct helpen want Joshua lag al klaar voor z'n verschoning. De verpleegkundige verschoont en temperatuurt hem terwijl ik zijn hoofdje vasthoud en hem gerust stel. Als we klaar zijn komt dokter Bakali, welke ik zondag had gesproken over zijn bloeding en een andere dokter ons halen voor een gesprekje.
Ze praten ons bij over de voeding, het afvallen, zijn ademhaling en het afbouwen van de cpap en vervolgens ook uitgebreid over de bloeding. Ze hebben er met een radioloog naar gekeken en wederom een echo gemaakt en ze zien nog niet direct verandering. Ze zien dat de hersenkamer aan de linkerzijde vol met bloed zit en dat er ook een beetje druk staat op de hersenmassa er omheen, wat betekent dat het toch wel een fikse bloeding is. Daarentegen zien ze niet een toename in het bloed, vocht of druk dus is er ook niet direct actie vereist. Wel spreken ze uit dat dit een behoorlijke complicatie is waarvoor hij vervolgd zal worden in het VU middels een mri op de a-terme leeftijd (uitgerekende datum). Wat en of hij iets aan deze bloeding over gaat houden is op dit moment niet te zeggen en het is gewoon afwachten wat de bloeding de komende week gaat doen, of het lichaam aan het opruimen gaat en wat er daarna aan informatie inzichtelijk gemaakt kan worden. Ondanks het feit dat Joshua 'veel' later geboren is dan Gino hoeft het dus niet zo te zijn dat hij makkelijker door de strijd heen komt en is dit wel een complicatie wat serieuze gevolgen kan hebben. We balen natuurlijk enorm van dit nieuws maar willen positief zijn en afwachten wat erover duidelijk wordt in de toekomst. De artsen geven aan dat ondanks dat hij het verder heel goed doet deze bloeding een eventuele snelle overplaatsing naar Alkmaar wel in de weg staat. We blijven dus sowieso in het VU tot er meer duidelijkheid is over de bloeding en het oplossen ervan. Als alle vragen over en weer gesteld zijn nemen we afscheid van de artsen en spreken we weer af voor vrijdagmiddag.
Hierna vertrekken we richting mijn kamer zodat ik weer kan kolven en wachten op mijn arts want die heb ik ook nog niet gezien. Bij terugkomst staat een dame ons al op te wachten en we hebben een goed gesprek met de verloskundige. Ik mag nog een nacht extra blijven en ze schrijft wat extra pijnmedicatie voor. Ze legt uit dat mijn keizersnede veel groter is dan bij een 40wkn zwangerschap omdat ze met meer voorzichtigheid zo'n kindje ter wereld willen brengen. Ook snijden ze door dikker baarmoeder weefsel dan bij 40 wkn en daardoor raken ze meer spierweefsel wat dus een veel moeilijker herstel heeft. Ook hebben ze een spoedkeizersnede gedaan waarbij ze snel handelen en daardoor veel meer druk in de buikholte zetten wat voor mij resulteert in een erger beurs en blauw gevoel. Dus ze waren het er allemaal over eens dat een nacht extra helemaal niet verkeerd was in mijn geval. Dit komt ons ook beter uit, geeft ons even meer rust. Als de verloskundige weg is vertrekt ook Antoon weer richting Beets, het loopt al tegen melktijd. Voor mij dus ook zaak om weer te kolven, 5de beurt, levert 52 ml op!
Direct hierna komt mijn eten, kiprollade met zilvervliesrijst, komkommer-tomaatsalade en een heerlijke peperjus. Het is hartstikke lekker en ik eet mijn bordje netjes leeg en ga daarna even liggen en proberen wat te slapen.
Om 19:00 uur word ik wakker, start direct met kolven en roep mijn verpleegster Robin erbij om te melden dat ik straks met bed naar de neo wil. Zij geeft intussen mijn medicijnen, tromboseprik en voert mijn controles uit. Het kolven brengt wederom 50ml in het potje, ik begin een goede voorraad aan te leggen.
Robin brengt mij met haar collega naar de neo en zijn verpleegkundige Mirjam is al klaar voor zijn verzorging. Ik neem plaats aan de ander kant van de couveuse en houd Joshua rustig terwijl mirjam zijn verschoning en controles doet. Ze vertelt intussen dat ze de cpap weer omhoog hebben gezet naar piep 6 want hij kreeg toch wat incidenten dus gunnen hem nog even wat extra rust. Verder hebben ze vanmiddag bloed geprikt en is zijn bilirubine gehalte toch behoorlijk gestegen waarvoor hij fototherapie zal krijgen na het buidelen. We starten direct na de verzorging met buidelen en is vrij rustig in de verhuizing en valt vrijwel direct in slaap bij mij. Mirjam verschoont intussen z'n couveuse en poetst hem helemaal even met desinfectie en gaat daarna de lampen halen voor de fototherapie. Intussen komt er een arts overleggen met Mirjam en ze geven aan bij mij dat z'n bilirubine toch best hard gestegen is en hij dus maar een uur mag buidelen want ze willen snel starten onder de lamp. Tijdens zijn verhuizing terug naar de couveuse help ik Mirjam om Joshua een beetje rustig te houden. Hij is duidelijk niet gediend van deze abrupte verstoring van zijn avonddutje bij mama. Ze legt hem op een lichtkussen en hij krijgt een lamp van bovenaf waarvoor hij voorzien wordt van een lekkere zonnebril zodat hij niet zoveel last heeft van al het licht. Hij zal hier vannacht rond half 3 weer op getest worden en dan zal er bepaald worden of 1 lamp weg kan. De meeste kindjes vinden het niet heel prettig om onder de lamp te liggen omdat ze niet eenvoudig ingebakerd kunnen worden en daardoor soms wat gestrest in de couveuse liggen maar Joshua pakt het redelijk goed op en houdt zich redelijk rustig. Intussen komt Robin binnen met haar collega om mij met bed te halen en terug op de kamer begin ik aan m'n laatste kolfsessie. De 7de van vandaag levert 64 ml op en ik ben terecht trots op de hoeveelheid en frequentie van het kolven van vandaag. Ze adviseren je om in de eerste 2 weken toch echt heel frequent minimaal 6, liefst 8x te kolven op een dag om de productie goed op gang te krijgen, dus ook in de nacht. Ik ben wel van plan om ook joshua zoveel en zolang mogelijk te voeden, ook als dit inhoudt dat ik het moet afkolven dus probeer me echt te focussen op goed en frequent kolven. Vandaag was daar een goede dag voor en ik kan met een gerust hart gaan slapen...
Morgen volgt dat toch echt mijn ontslag en zal ik in de loop van de ochtend bedloos hier ronddolen. Ik heb nog geen bezoek afgesproken, verwacht in de loop van de ochtend Antoon hier en dan zien we wel even hoelang mijn lichaam het in zittende positie trekt. Als we het zat zijn dan vertrekken we richting Zomerdijk en als ik dan nog puf heb kan ik eventueel in de avond nog een poging doen om naar Joshua te gaan. Gelukkig krijg ik extra pijnmedicatie mee naar huis voor een aantal dagen dus hopelijk kan ik daarmee toch een beetje uren gaan maken in het VU bij Joshua.